Общество

«Сын может улыбаться, но не ходить»: откровенный рассказ мамы мальчика с неизлечимой болезнью

Жизнерадостный мальчик борется с неизлечимой болезнью. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Жизнерадостный мальчик борется с неизлечимой болезнью. Фото: Предоставлено мамой ребенка

11-летний Влад из Новосибирска не может самостоятельно одеваться, есть, умываться. У мальчика редкая болезнь – синдром мышечной дистрофии Дюшенна. Его мама перепробовала все, от бабушек-знахарей до «чудо-лекарств», но ничего не помогло, и в 8 лет ребенок пересел в инвалидную коляску. Что умеет Влад? Улыбаться! А еще он стал геймером и сейчас мечтает попасть в спецназ, чтобы управлять разведывательными дронами. Как помочь ребенку – в материале КП-Новосибирск.

Ребенок стал крутым геймером. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Ребенок стал крутым геймером. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Ульяна родила сына Владислава в городе Томске 11 лет назад. Для девушки первенец был долгожданным, но его отец решил жениться на другой. Ульяна заботилась о ребенке, а потом в семью пришла беда: у мальчика начались проблемы со здоровьем.

– Влад родился здоровым, роды прошли благополучно. Через несколько месяцев педиатры стали беспокоиться: сын физически стал отставать в развитии от мальчиков своего возраста. Он был слабенький, я всегда носила его на руках. Позже, чем положено, начал держать голову, поздно пошел, позже, чем остальные, научился сидеть без поддержки. Никто из врачей не мог поставить диагноз. Но когда Влад наконец-то стал ходить, у него начали увеличиваться икроножные мышцы. Это и были первые признаки именно этого заболевания – гипертрофия икроножных мышц. На очередном осмотре невролог увидела ноги и отправила Влада к генетикам, – рассказала КП-Новосибирск Ульяна Борисенко.

Владу было 3 года, когда генетики подтвердили: у ребенка мышечная дистрофия Дюшенна. С тех пор начались бесконечные поиски лечения, включая нетрадиционную медицину. Ульяна до последнего не хотела верить, что это заболевание неизлечимо.

– Из-за диагноза сына мне пришлось уйти с работы. Три мои сестры пришли на помощь в меру своих возможностей. Мне потребовалось несколько лет, чтобы принять диагноз сына, и в один прекрасный момент я поняла, что не так важно, сколько человеку отведено – важно качество жизни, – признается Ульяна.

Владу постоянно нужны процедуры реабилитации, один-два раза в год мальчика госпитализировали в НИИ генетики Томска. Однако коварная болезнь нанесла новый удар: в 8 лет Влад перестал ходить самостоятельно и пересел в инвалидное кресло. Маме одной пришлось таскать коляску, чтобы сходить в кино или в детский центр. В конце концов семья переехала в Новосибирск, посчитав, что в мегаполисе будет больше возможностей для поддержки хрупкого здоровья.

– В умственном плане Влад – обычный ребенок, со второго класса на домашнем обучении, играет на компьютере, только гулять получается редко. Обычный день Влада проходит так же, как у всех детей, только многое мне приходится делать за него: переодевать, пересаживать, умывать, кормить – все это самостоятельно он делать не может. Плюс нам нужен постоянный прием лекарств и упражнения, которые он частенько отказывается делать. Но Влад постоянно позитивный и жизнерадостный, он часто улыбается – и я нахожу силы ему помочь, – продолжает Ульяна Борисенко.

Ребенок стал крутым геймером. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Семья переехала в Новосибирск за медициной и развлечениями. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Неизлечимая болезнь лишила мальчика игр во дворе, но Влад быстро нашел друзей в компьютерных играх. Юный геймер настолько полюбил Counter-Strike, что решил в будущем стать спецназовцем. Он понимает, что штурмовать логово террористов в реальности не выйдет, но управлять дронами и заниматься разведкой с воздуха для него посильная задача. А еще парнишка подписался на множество блогеров и выбрал себе кумира – Влада А4.

– Наш Влад мечтает когда-нибудь встать на ноги и пойти, но врачи дают осторожные прогнозы. Синдром мышечной дистрофии Дюшенна неизлечим, сейчас стало физически сложнее ухаживать за ним. 3 года назад Влад сел в коляску и стал набирать вес, поэтому пересаживать его становится все сложнее, он и сам стал бояться, что его уронят. Зато с возрастом стал лучше переносить дальние поездки, – описывает жизнь сына КП-Новосибирск Ульяна Борисенко.

Ребенок стал крутым геймером. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Новосибирцы собирают помощь в оплате авиабилетов на реабилитацию. Фото: Предоставлено мамой ребенка

Мама начала возить сына на реабилитацию в московский НИИ педиатрии – там лучше всего в России помогают детям с мышечной дистрофией. Семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Защити Жизнь»: там объявили сбор на авиабилеты – 36 тысяч рублей. Все, кто готов помочь семье и Владу, может это сделать на сайте фонда.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте, Одноклассники, Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Вайбер